参加活动时家长们始终关注孩子的磕磕碰碰
玻璃孩子们玩得很开心，而且增长见识。
怕孩子磕碰爸爸始终背自己的孩子
燕赵都市报讯记者蔡艳荣/文韦佳/图 上周日一早，在省科技馆门前，一群可爱的孩子在家长的陪伴下陆续赶来，准备参观科技馆。这是一群很平常的孩子，又是一群特殊的孩子，他们是爸爸妈妈们护在怀里的“玻璃娃”——血友病患儿，当天的集体出游对很多孩子来讲是一次“奢侈的远行”，因为得不到充分的政策惠及，血友病患儿随时会凋零。目前我省只有石家庄城市的城镇医保将血友病纳入“门诊特殊大病”行列，其他城市血友病被纳入了新农合门诊慢性病，但城市户口的患者被忽略了。昨日活动现场，来自我省其他城市的血友病患儿的家属纷纷表示，希望医保部门对“血友病”，尤其是对城市户口的血友病患者引起足够重视。 -现场： 八岁男孩儿没去过游乐场 当天10时许，来自保定、沧州等不同城市的孩子们陆陆续续赶来排好了队。这次集体出游主要是参观省科技馆和省博物馆，也是血友病患儿的一次社会融合活动。是中国血友病之家、河北省血友病联谊会以及壹基金联合组织的。现场记者看到，参加活动的大孩子有十二三岁，年龄小点的小朋友有的两三岁，最小的只有一周八个月。每名孩子都是至少两名家长陪同。“我们只能轮着抱着他，他太小，不知轻重，磕碰了就麻烦了。”来自保定的童童被妈妈抱在怀里，童童妈妈告诉记者，孩子两周八个月了，不敢让他随意走。 省会的李先生看着开心得要蹦高的儿子晨晨告诉记者，孩子今年8岁了，可是家人从来没有带他去过儿童游乐场，怕人多碰着他，更担心小火车、碰碰车、蹦蹦床这些“要命”玩具磕了孩子，引来出血的大麻烦。 排好队，慢慢入场。孩子们先参观了宇宙剧场，当坐在巨大的穹幕下，看到了“夏季夜空”中闪亮的牛郎星、织女星，孩子们都屏住了呼吸。唰！随着闪亮的天鹰座、天琴座、天鹅座、人马座、天蝎座先后在黑暗的夜空中闪入孩子们的眼帘，宇宙剧场内想起了孩子们兴奋的欢呼。“星空，太漂亮了。”“哇塞！宇宙剧场酷毙了。”晨晨和爸爸说，科技馆这么好玩儿，真是早就该带他来看。 “这些孩子大部分都是第一次来科技馆。”河北省血友联谊会相关负责人王女士告诉记者，她们这个联谊会是一个自发性的、抱团取暖的组织，大家都是因为家有患血友病的孩子而联系到了一起。参观科技馆、博物馆，对一般的孩子来说是很正常的户外活动，但是血友病孩子们因为“伤不起'很少出门。 -现象： 我省约有3500—7000名血友病患者 血友病是一种典型的伴性遗传性凝血功能障碍疾病，患者因体内缺少凝血因子，导致无法正常凝血。血友病新生儿发病率为万分之零点五到万分之一，属于典型的罕见病。我国约有7—15万名血友病患者，按发病学原理我省约有3500—7000名血友病患者，但在册登记的不足300人。 血友病英文原意是“嗜血之病”，患者多自幼发病、自发或轻度外伤后因凝血功能障碍，出血不能自发停止；关节和肌肉常见频繁出血，如得不到及时有效治疗关节多变形致残。血友病患者颅内或腹腔、内脏等出血常危及生命。 从遗传角度讲，一般由女性遗传给子女。女性携带基因，下一代男性往往会成为血友病患者，而下一代女性则可能携带致病基因，再遗传给子女。 “家长对这个病如果没有足够的认知，会非常惊慌失措，甚至不敢面对。”帅气的小伙子刘政是北京血友之家关爱中心的项目主管，也是昨日活动的爱心融合志愿者，他这样告诉记者。在农村，血友病患儿被很多人认为是“糟钱的无底洞”、“没面子的孩子”。 -现状： 有钱有药可以很好，没钱没药情况糟糕 “血友病同其他疾病所不同的是与生俱来，伴随终生，很麻烦。但患者只要有凝血因子补充即可像常人一样生活。”来自我省一家医院的权威专家介绍，他会经常这样客观地劝慰血友病患儿的家长。 目前，我国很多地区十八岁以下儿童已经开始接受先进治疗理念进行预防治疗，他们不会出现频繁出血，关节变形很少，他们可以从事日常较轻的劳动，能够和正常孩子一样接受教育，他们长大成人后关节几乎不会变形，能融入正常的生活。 专家的话在承德来的李艾先生的身上得到了印证。李艾今年35岁，在省会经营电子行业，“我的关节是变形的，我走路的姿势你能看出来。”李艾不避讳自己的病情，他告诉记者，他1岁半时被发现得了血友病，那个年代，只有靠输血浆来获得宝贵的凝血因子，身体落下的后遗症影响了他日后的就业和择偶。“凝血因子大概是到了1998年时，市场上才有售。”李艾说相对于他们那一代，现在的血友病患儿从用药角度讲是幸运的，起码能买到有效的药品。 记者了解到，现在出售的药品“凝血因子”分国产和进口两种，价位目前是国产的一支需要396元，进口的一支是1122元。“凝血因子”是血友病患儿家冰箱里随时冷藏的救命药。 “今年以来，我们童童用了20支了，因为不能报销，全是自费。”童童的妈妈刘女士告诉记者，为了照顾孩子，她是全职妈妈，丈夫一个月3000元的收入不够给童童买药用。“现状只能靠老人的退休金。”说话间，刘女士的眼圈红了。 贾女士说今年春天，18岁的儿子髋关节自发性出血反复发生了4次，从元月到现在他给孩子用药400支。“今年总共投入了20多万元。”贾女士坦言她和爱人事业都不错，收入上还可以对付孩子的用药，因为石家庄市民的居民医保里血友病是门诊特种大病之一，她每隔3个月可以报销一次，报销比例是60%。 记者了解到，很多家里条件差的患儿，家长没钱、没药时，只能暂时选择放弃治疗，让孩子的关节肿胀、慢慢吸收。“我还见过用布条勒住孩子胳膊和腿的。用冰块冷敷的！”李先生说，没钱的人想出的没钱的办法让人很无奈。 -现实： 我省大部分城市城镇医保大病不含血友病 “我都是去省三院买凝血因子，但每次最多给五支。”新华区马女士的孩子因为发病早，早年没有药品可买，孩子部分关节出现病变，现在已经卧床了。马女士说，孩子长大了，出血多的时候，一天输两次，每次输8瓶。能拿到的药根本不够用。 “我天津、北京、石家庄，每年到处找药。”袁先生说沧州根本就没有凝血因子卖，他只能外求，没钱买药以及有钱买不到药，他都经常遇到。 “买不到国产的，就咬牙买进口的，医院拿不到，就找厂家、找药店。”王女士说，为了孩子，她什么办法都想了。 目前，在石家庄，在省三院、省二院、市三院能买到限量的凝血因子，但是遇到没药的情况，定点医院也没办法。 记者了解到，我省自2010年以来相继出台了多项医保政策，大大改善了血友病患者用不上药、用不起药的困境。尤其是2012年我省卫生厅下发了通知将血友病纳入全省新农合门诊慢性病，2013年又将血友病纳入20种大病保障范围内，极大地促进了我省农村贫困血友病人得到正规有效治疗的步伐。 “因为我们是城市户口，所以医保无法报销。”来自保定的刘女士、沧州市的袁先生纷纷这样发表示。 目前，我省只有石家庄城市的城镇医保将血友病纳入“门诊特殊大病”行列，保障了石家庄城镇血友病人的用药和报销。其他城市，血友病被纳入了新农合门诊慢性病，但城市户口的患者被忽略了。也就是说城市户口的血友病患者用药要自费，农村户口的可以按比例报销。昨日现场，包括河北省会血友病联谊会相关负责人在内的，来自我省其他城市的血友病患儿的家属纷纷表示，希望医保部门对“血友病”，尤其是对城市户口的血友病患者引起足够的重视。 -呼吁： 稳定政策支持是长久之策 2012年我省卫生厅下发了通知将血友病纳入全省新农合门诊慢性病，2013年又将血友病纳入20种大病保障范围内。 “有些地区办理门诊特种病手续相当复杂，每年需开诊断证明，及验血检查报告，因地方医院不具备确诊条件，导致患者每年要到省级以上医院检查。因血友病是伴随终生的疾病，因此倡导和鼓励对血友病患者的医保登记施行“一次确诊，终生有效”的方针，目前石家庄城镇居民医保就是施行的这种办法。”省会一家定点医院的权威专家介绍，虽然省里有政策，但很多城市的医保部门对“血友病”没有引起足够的重视，不再城镇医保门诊特殊大病之列。 昨日，中国血友病联谊会秘书长关涛告诉记者，中国血友病联谊会的工作一方面负责跟政府沟通，一方面组织患者救助。昨日的融合活动，既是为增加患儿们的社会活动机会，又是为让生辉让更多的人了解这个群体。目前北京的城镇职工医保以及城镇儿童医保都已经把血友病纳入了门诊大病的范畴，报销比例分别是85%、70%，在全国有示范作用。 “这些年来，我们得到过中华儿慈会、壹基金、中华慈善总会等多家慈善平台的短期支持，但这不是解决问题的关键所在。”关涛说，认真执行、落到是处的政策支持带给患者的实惠、发挥的功效要远远大于短期的慈善行为——这也是患者家属们都期待的。 | 
发表于 2013-8-26 23:14:23