东南网-海峡都市报7月7日讯 12岁,龙岩漳平的李陈炜少了同龄人的快乐,甚至不太敢出门。他自小患上银屑病,从头到脚皮肤干裂,走到哪里,就脱到哪里,瘙痒难耐,还要人搀扶才能行走。
病痛的折磨已令人难受,可心灵上的打击,更让他和家人难以承受。在外面,路人总会向他投来异样的目光,绕路而行。用她母亲的话说,那好像是在看猴子。在学校里,他几乎没有朋友,甚至有同学说他是丑八怪。
10多年来,家人花光积蓄为他治病,却没有明显效果。近段时间,小陈炜的病突然加重,让家人十分担心。
【病痛折磨】 全身没有完整的皮走到哪就脱到哪
昨日上午,记者来到漳平市上桂林社区李陈炜家中时,他正坐在客厅看书。由于头部脱皮严重,他的眼睛变得浮肿,脸部脱皮使他显得格外苍老。母亲张阿香将他的衣服脱掉后,只见他从头到脚都布满死皮,仿佛鱼的“鳞片”一般。
由于天气炎热,小陈炜不时抓挠,显得很痛苦。他双腿很难直立,要在母亲的搀扶下才能行走。为了减轻皮肤干裂的痛苦,妈妈每天必做的就是在他全身涂上茶油。
他的母亲张阿香说,小陈炜满月后,就有脱皮的现象。刚开始家人以为是皮肤过敏,只是买一些皮肤病的药外涂。但此后越来越严重,渐渐地从头部到脚趾都在脱皮,“全身上下没有一块皮是完整的,而且他走到哪里就脱到哪里。”
家里的钱早花光了父母始终没有放弃
自从小陈炜得了这种怪病,家里就开始漫长的寻医之路。这几年,家里四处借钱,不仅带他走遍省内几乎所有的大医院,还到南京、武汉等地治疗,“医生说是银屑病,但所有医院都没有很好的治疗办法。”张阿香说,一些医院称要长期住院才能治,“我们根本就没那么多钱。”无奈之下,家人只好又把他接回家中,目前只能自己买药回来治疗。
现在,张阿香一心一意在家中照料小陈炜,全家人都靠丈夫替人开铲车挣钱。 “这段时间越来越严重了,我们都不知道该怎么办了。”谈到儿子的病情,张阿香满脸茫然,“现在就希望能找到能治好这种病的专家或者医院。”虽然为了治病已经家徒四壁了,但她始终没有放弃。
【心灵创伤】 12岁的他竟说干脆死掉算了
儿子的病情让张阿香感到苦恼,而让她更担心的是儿子的自尊。此前带儿子出门,每当看到路人投来怪异的眼神、听到他们窃窃私语,张阿香都很伤心,“他们就像看猴子一样看我的儿子。”此后,张阿香就没有在白天带他上过街,“出去都要戴好帽子,穿上长衣长裤,而且现在只有晚上才会出门。”
天气实在太热,担心儿子穿着长衣长裤难受,这些天,张阿香都没有带儿子出去过。 随着年龄增大,小陈炜越来越懂事,但也变得自卑。“亲戚朋友到家里来,他都会躲在房间不出来。”
“上个月的一天,他突然跟我说,妈妈,再这样下去干脆让我死了算了,不想再拖累你们了。”12岁的儿子竟然有了轻生的念头,这让张阿香很吃惊,更感到揪心,“不管多困难,我都要把儿子的病治好。”
同学称他丑八怪从不和他玩
小陈炜现就读于漳平市下桂林小学4年级2班,他念书很用功。“同学们都说我是丑八怪,还有人会欺负我。但是我不怕,他们爱说就说好了,没关系。主要是爷爷奶奶、爸爸妈妈,他们为了我的病吃了太多的苦。” 由于病情,小陈炜几乎没有朋友,同学也从来不到家里玩。
小陈炜害怕感冒,因为自身抗体差,如果感冒就会引发一系列的并发症,每次感冒时都会腿脚发软。甚至连拿起书本的力气都没有。 这12年来,小陈炜不仅要受到银屑病的折磨,同时因为身体虚弱,容易反胃,鸡、牛、羊、海鲜、牛奶等大部分食物他都不能吃。但就算是每顿只吃青菜,他也显得很满足,“我最大的愿望就是能治好病,能像其他人一样走路、跑步,等我病治好了,我一定会做个对社会有用的人。”
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